35-летний Тайсон Боттенус страдал от мигрени, паралича лицевого нерва и даже инсульта из-за плесени.
Тайсон БоттенусТайсон Боттенус в 2017 году, до того, как у него начались симптомы.
Тайсон Боттенус не особо придал значения велосипедной аварии в Коста-Рике. Он и его невеста Лиза промыли ему рану и продолжили путь. Но когда Боттенус вернулся в Соединенные Штаты в начале 2018 года, у него начались изнурительные симптомы, вызванные, по словам врачей, черной плесенью, растущей в его мозгу.
«У меня были частые, сильные головные боли, и у меня начался паралич лицевых мышц, из-за чего было трудно прямо улыбаться», — писал Боттенус в пространной статье о своем состоянии в Новости Buzzfeed.
Поскольку Боттенусу тогда был 31 год, он страдал от мучительных головных болей — «Я злоупотреблял Адвилом и принимал действительно горячий душ в поисках любого возможного облегчения, — писал он», — врачи проверили его на множество состояний. Они определили, что у него не было цистицеркоза, болезни Лайма, туберкулеза, ВИЧ или рака мозга.
Наконец, восемь месяцев спустя нейрохирург провел биопсию головного мозга (третью биопсию Боттенуса) и заметил грибок, растущий в его мозгу.
«Она позвонила Лизе из операционной и сказала, что буквально может увидеть темный гриб невооруженным глазом», — сказал Боттенус. «Далеко от рака, который она была полна решимости найти».
Лабораторные образцы определили, что у Bottenus была черная плесень, называемая Кладофиалофора бантиана — растет в его мозгу. Вероятно, он заразился грибком, вдыхая пыль во время езды на велосипеде по Коста-Рике, или через кровоток после того, как там разбился велосипед.
Но знание того, что с ним не так, не облегчило его симптомы.
«Было здорово это понять, но не очень хорошо, что у меня грибок в голове», — сказал Боттенус. «Как вывести этот грибок? У нас не должно быть грибка в голове».
Тайсон БоттенусТемное пятно на мозгу Тайсона Боттенуса озадачило врачей, прежде чем они определили, что это грибок.
Ответы приходят не сразу, так как состояние Боттенуса встречается крайне редко. По данным Национальной медицинской библиотеки США, с 1911 года было зарегистрировано всего 120 случаев подтвержденных культуральными исследованиями случаев, таких как болезнь Боттенуса. Около половины из них приходится на Индию.
«Я не встречал никого, у кого бы это было», — сказал он. «Все остальные, я думаю, у кого есть этот грибок, к сожалению, мертвы».
Боттен писал в Buzzfeed что люди предложили ему сформировать группу поддержки для других с этим заболеванием. Но «печальная правда заключается в том, что если бы я это сделал, я был бы единственным участником… все, с кем я сталкивался в моем состоянии, теперь мертвы».
Действительно, ранние случаи черного грибка были на 100 процентов смертельными.
Хирургия не вариант — грибок слишком близко к жизненно важным областям мозга. Но врачи Боттенуса ввели агрессивный режим лечения.
Однако Боттенус резко прекратил прием стероидов в марте 2020 года, потому что они сделали его иммунодефицитом и он беспокоился о COVID-19.
«Я приравниваю это решение к тому, что мог бы принять человек, застрявший в горящем здании: либо прыгнуть на улицу внизу, либо сгореть в пламени», — написал Боттенус.
В итоге он перенес инсульт, за которым последовали «серьезные зрительные, голосовые и когнитивные нарушения».
«После этого со мной происходило много разных вещей, — сказал Боттенус. «У меня был нарушен голос, из-за этого у меня было двоение в глазах, мышцы рук были повреждены. У меня там было много разных вещей».
Тайсон БоттенусТайсон Боттенус в больнице в августе 2021 года.
Но несмотря на все это, Боттенусу удавалось сохранять оптимизм. Он нашел утешение в буддийских учениях, начал работать над своей ученой степенью и даже может продолжать кататься на велосипеде благодаря велосипеду-тандему, который он делит со своей невестой.
«Качество моей жизни лучше, чем было до моей инфекции», — сказал Боттенус. «Я могу ездить на велосипеде, мое зрение вернулось к норме… Я все еще живу с грибковой инфекцией в моем мозгу, но она не доминирует в моей жизни, как раньше».
Тем не менее, дорога перед ним неопределенна. Боттенус прилагает все усилия, чтобы принять это. Он принял буддийское учение о том, что сопротивление переменам порождает страдание; принятие его ведет к просветлению.
«Я не могу избежать неопределенности в отношении своего будущего, но никто не может», — написал он. «Мне просто нужно научиться с этим жить».
Прочитав о человеке с черной плесенью, разросшейся в его мозгу, узнайте историю о человеке, чьи судороги были вызваны ленточным червем в его мозгу. Или посмотрите фотографии самой большой из когда-либо удаленных опухолей головного мозга.